El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero de cada año, pretende crear conciencia sobre el impacto que las enfermedades raras tienen en las vidas de los pacientes y quienes los cuidan.
La campaña se dirige al público en general, así como tiene a su cargo la toma de decisiones y goza de la participación de los pacientes y los representantes de los pacientes, las autoridades públicas, los responsables políticos, representantes de la industria biofarmacéutica, investigadores, profesionales de la salud y muchos otros con un interés en las enfermedades raras.
El Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008. Lo que comenzó como un evento europeo se convirtió rápidamente en un evento internacional, con participantes de más países que se unen cada año. Un récord de 63 países y regiones participaron en el 2012 -incluyendo la participación en todos los 27 Estados miembros de la UE.
Desde sus inicios, miles de eventos se han celebrado en todo el mundo, llegando a cientos de miles de personas y con gran cobertura mediática. El impulso político que resulta de la jornada también se ha desempeñado con fines de promoción, lo que contribuye a la promoción de políticas de la UE sobre enfermedades raras y la creación de planes nacionales para las enfermedades raras en una serie de países de la UE, y ahora en otros países.
La realidad sobre las enfermedades raras
El Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para sensibilizar sobre lo que en realidad significa 'rara' y de que las personas que viven con una enfermedad rara necesitan un acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento y atención.
Comparte tus colores
Este año bajo el lema “Comparte tus colores”. El mensaje central de la campaña de este año "Raras son muchas. Raras son fuertes. Raras significa orgullo" se centra en reformular la palabra 'rara', que representa más de 6000 enfermedades raras, así como los diferentes aspectos de la vida de las personas y la experiencia de vivir con una enfermedad rara. Quiere recordarnos que somos más que nuestra enfermedad y que nuestro potencial no está limitado por lo que nosotros solos podemos lograr. Si bien cada afección rara y compleja puede afectar solo a un pequeño número de pacientes, las enfermedades raras son una preocupación mundial, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas en el mundo. En este Día, nos reunimos para mostrarnos apoyo, conectar, compartir y construir un sentido de pertenencia para que ninguna persona que viva con una enfermedad rara se quede atrás. Juntos, somos una comunidad global que se preocupa por los demás.- Más de 300 millones de personas viven con una enfermedadad rara en todo el mundo, y cada uno cuenta con el apoyo de la familia, amigos y un equipo de cuidadores que conforman la comunidad de enfermedades raras.
- Existen más de 6.000 enfermedades raras identificadas.
- Las enfermedades raras afectan al 5% de la población mundial.
- Cada enfermedad rara solo afecta a unas cuantas personas, dispersas por todo el mundo, pero de forma colectiva el número de personas que vive con una enfermedad rara es equivalente a la población del tercer mayor país del mundo.
- El 72% de las enfermedades raras son de origen genético y el resto son el resultado de infecciones (bacterianas o víricas), alergias y causas medioambientales o son cánceres raros.
- El 70% de las enfermedades genéticas raras empiezan en la infancia.
- Una enfermedad es rara en Europa cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas.
El objetivo final: equidad para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente
El objetivo a largo plazo del Día de las Enfermedades Raras durante la próxima década es una mayor equidad para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. Necesitamos crear conciencia de que las personas con enfermedades poco frecuentes en el mundo sufren desigualdad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales.Es hora de actuar para que las personas que viven con una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades de desarrollar su potencial.
