El Día Mundial de la Lipodistrofia surge como una plataforma para desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, unir y promover acciones políticas y sociales en diferentes lugares de España y Europa, en colaboración con las alianzas de países latinoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS).
Esta campaña está impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se desarrolla en coordinación con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) Rare Diseases International (RDI), la Sociedad de Lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).
Metas y objetivos
Entre los objetivos para esta campaña:- Sensibilizar sobre los problemas de salud pública causados por las lipodistrofias.
- Implementar acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y sus familias con lipodistrofias.
- Realizar actividades de divulgación de las características y particularidades de las lipodistrofias.
- Realizar acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales sanitarios, etc., con el fin de encontrar recursos y mejorar la atención de los afectados.
Qué es la lipodistrofia
Las lipodistrofias son un grupo de enfermedades caracterizadas por la pérdida de tejido adiposo. Se puede hacer una clasificación según su etiología, ya que pueden ser congénitas (o familiares) o adquiridas, o según su localización anatómica, ya que pueden ser generalizadas, parciales o localizadas. Según sus causas, pueden ser congénitas (genéticas) o adquiridas.Las lipodistrofias familiares son muy infrecuentes y extremadamente raras, con una prevalencia estimada de 1:200.000 - 1:1.500,00, por lo que son difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, de tratar de forma adecuada y eficaz. Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia (normalmente hipertrigliceridemia) y enfermedades cardiovasculares.
El abordaje terapéutico de las lipodistrofias implica dos aspectos: por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados; y por otro lado, el tratamiento cosmético de lo producido por la pérdida y/o acumulación de tejido adiposo.
Los tipos de lipodistrofia que podemos encontrar son los siguientes:
- Síndrome de Berardinelli-Seip
- Subtipo II. Encefalopatía celiaca
- Síndrome de Lawreance
- Lipodistrofia familiar parcial
- Síndrome de Barraquer Simons
- Síndrome de vela
- Síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford
- Displasia mandibular-acral
- Síndrome de progeria atípica
- Síndrome de progeria neonatal
- Síndrome de progeria de Néstor-Guillermo
