El tema de 2025 pone de relieve la urgente necesidad de prevenir el cáncer de piel en las personas con albinismo mediante la sensibilización, las pruebas de detección y el acceso a la protección solar.
La mayoría de los planes de acción nacionales sobre albinismo adoptados por los gobiernos incluyen medidas para garantizar el acceso a protectores solares, indumentaria de protección contra el sol y acceso a servicios dermatológicos y de detección y tratamiento del cáncer de piel.
Varios países cuentan con iniciativas que proporcionan gratuitamente o a precios subvencionados protección solar e indumentaria de protección contra el sol, acceso a servicios dermatológicos y cribado, detección y tratamiento del cáncer de piel, así como campañas de sensibilización para educar a las personas con albinismo y a sus familias sobre la importancia de la protección solar. Los estudios publicados sobre el impacto de esas intervenciones han demostrado que, cuando se han aplicado, han mejorado significativamente los resultados sanitarios de las personas con albinismo.
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.
Albinismo y salud
La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de las personas con albinismo mueren de cáncer de piel entre los 30 y los 40 años de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejerecer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer, que se puede prevenir en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar. Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estas cosas. Es decir, que se han quedado fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás.Debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades. También son discriminados por el color de su piel. como tal, a menudo son víctimas de discriminación múltiple y cruzada por discapacidad y color.
¿Sabías que...?
- El albinismo es una condición genética hereditaria de ambos progenitores que se da en todo el mundo, independientemente de la etnia o el sexo.- La falta de pigmento melanina en el cabello, la piel y los ojos de las personas con albinismo las hace vulnerables a la exposición solar, lo que puede provocar cáncer de piel y discapacidad visual grave.
- Hasta una de cada 5000 personas en el África subsahariana y una de cada 20.000 en Europa y Norteamérica padecen albinismo.
- En algunos países, las personas con albinismo sufren discriminación, pobreza, estigmatización, violencia e incluso son asesinadas.
- En algunos países, las mujeres que dan a luz a niños con albinismo son repudiadas por sus maridos, y sus hijos abandonados o víctimas de infanticidio.
- La industria cinematográfica rara vez ha retratado con precisión a las personas con albinismo, prefiriendo describirlas como villanos, demonios o fenómenos de la naturaleza.
- La violencia contra las personas con albinismo se topa muchas veces con el silencio social y la indiferencia, y rara vez va se investiga o se procesa a los agresores.
Las personas con albinismo y los derechos humanos
Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.
El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.
Resoluciones y mandato
El Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución (A/HRC/RES/23/13) en 2013 que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo. Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo.Las personas con albinismo y los derechos humanos
Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.
El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.
La necesidad de un experto independiente para garantizar los derechos de las personas albinas
El Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución (A/HRC/RES/23/13) en 2013 que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo. Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo. En junio de 2015, el Consejo de Derechos Humanos nombró a Ikponwosa Ero como la primera experta independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo. En agosto de 2021, fue sucedida por Muluka-Anne Miti-Drummond.
Fuente: Organización de las Naciones Unidas - en https://www.un.org/es/observances/albinism-day
