Alza tu voz por la enfermedad de Duchenne

Se celebra hoy, 7 de septiembre, el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne cuyo objetivo es acercar y dar a conocer esta enfermedad rara de manera más amplia.

Las organizaciones Duchenne de todo el mundo organizan actividades para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y construir un futuro mejor para todos los niños, niñas y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne.

Duchenne: Alza tu voz por la enfermedad de Duchenne

El tema del Día Mundial de la Concienciación sobre la Duchenne 2024 es “Alza tu voz por la enfermedad de Duchenne”. El Día Mundial de Concienciación sobre la Duchenne (WDAD) es un evento anual que se celebra el 7 de septiembre. Con él, el WDAD apoya la creación de una sociedad que ofrezca igualdad de oportunidades para todos. Este año organizamos la 11ª edición.

Las personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD/BMD) se enfrentan a barreras físicas, sanitarias y sociales. Esto limita gravemente su capacidad para participar plenamente en la vida y las actividades de la comunidad. El 7 de septiembre te pedimos que asumas tu responsabilidad y ayudes a derribar las barreras para las personas con DMD/BMD. Sólo juntos, como sociedad, podremos crear una sociedad inclusiva y construir un futuro mejor.

Algunos ejemplos de temas dirigidos a romper barreras en DMD incluyen:

1. Acceso a la atención sanitaria: Garantizar que las personas con DMD/ BMD tengan acceso a una atención médica integral y asequible para controlar su enfermedad y mejorar su calidad de vida.

2. Accesibilidad: Garantizar que los espacios públicos, como escuelas, lugares de trabajo y centros comunitarios, sean accesibles para las personas con DMD/BMD.

3. Defensa: Aumentar la concienciación sobre los retos a los que se enfrentan las personas con DMD/BMD y abogar por políticas y programas que promuevan la inclusión social y la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.

4. Compromiso con la comunidad: Animar a las personas con DMD/BMD a participar en actividades comunitarias y proporcionar recursos y apoyo para ayudarles a hacerlo. 5. Oportunidades de empleo: Crear oportunidades de empleo para las personas con DMD/BMD y proporcionarles apoyo para encontrar y mantener un empleo.

6. Educación inclusiva: Proporcionar oportunidades para que las personas con DMD/BMD asistan a escuelas ordinarias y participen plenamente en la experiencia educativa.

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara.

Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, de llevar a cabo actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad para respirar.

Finalmente, a medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.

Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa, un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.

Sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker

La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno poco frecuente que hace que los músculos se debiliten con el tiempo hasta afectar a todo el cuerpo.

Aproximadamente uno de cada 5.000 niños nace con esta enfermedad. Está causada por una mutación en el cromosoma X, por lo que afecta principalmente a los varones. Primero resulta difícil caminar, después otras funciones motoras y, por último, afecta a la capacidad de respirar y a la función del corazón, que también es un músculo. La proteína que falta también tiene una función en el cerebro, por lo que los problemas de aprendizaje y comportamiento también pueden formar parte de la enfermedad. La distrofia muscular de Becker (DMB) se considera una forma menos grave de DMD.

Acerca del Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne

El Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne (WDAD) es un evento anual que se celebra el 7 de septiembre.

El Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker es un acontecimiento mundial cuyo objetivo es concienciar sobre la distrofia muscular de Duchenne y Becker. El día promueve iniciativas de educación, defensa e inclusión social para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con distrofinopatías. En segundo lugar, proporciona una plataforma para compartir historias y experiencias personales de quienes viven con la enfermedad.

class="fuente">Fuente: World Duchenne Awareness Day.